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世界唐氏综合征日|19个“孩子”和一个“爸”

导读:

央广网沈阳3月21日消息(记者宗韶峰 实习生邵钰丹 房安琪)“爸,他往我身上吐水!”“爸,什么时候开

央广网沈阳3月21日消息(记者宗韶峰 实习生邵钰丹 房安琪)“爸,他往我身上吐水!”“爸,什么时候开饭?”“爸,这个记者又来了,一会儿让他单独采访我!”

早高峰刚刚过去的清晨,沈阳市沈河区南通天街54号“阳光之家”已经挤满了19个“孩子”,他们各说各的,也各闹各的。

说是“孩子”,是他们的智商大多只停留在6岁左右,而其实年龄最大的一个“孩子”已经43岁。除了唐氏综合征,这些“孩子”还不同程度患有脑瘫、自闭症等发育障碍。

在他们的“托儿所”里,心心念念的是同一个“老爸”:退役军人宿伟,2010年加入由政府投入、街道承办并实施管理的综合性和公益性福利机构——阳光之家,一干就是14年,教育培训、康复训练、简单劳动以及生活自理能力等训练,日复一日地进行着。让宿伟自豪的是,如今已有40多个“孩子”开心地回归家庭、投入社会。

今天是属于这里其中一部分“孩子”的节日——“世界唐氏综合征日”,今年的主题是“健康公平”,而宿伟和志愿者们14年的努力,正是为了这个。

扎心!亲女儿质问:“爸,你是不是不爱我了?!”

再有3个月,宿伟的女儿就要大学毕业了,几天前女儿突然打来电话,“爸,原来你在做这么伟大的事业,我突然理解你了!”

电话这头,宿伟泪如雨下,“这种转变太不容易了。”

2010年,退伍的宿伟得知残联和民政部门联合对外招收负责残疾服务的工作者,他立刻报名并顺利通过了各项考核,参与组建了沈河区滨河街道“阳光之家”。

一开始,宿伟一头雾水,“没人教我怎么干,我既不是特教老师,也没从事过残疾人工作,所以说我只能靠自己去摸索,每天学习国内外这种机构如何对待这样的孩子,包括需要上什么课都是自己琢磨,压力非常大。”

阳光之家成立的第一天,迎来了4个“孩子”,有的有暴力倾向,有的根本不想待在陌生的环境、哭闹不停……宿伟明白,这个工作一定没那么好干。

一开始,他让家长们陪着,慢慢了解“孩子”本性,然后让“孩子”也熟悉他、接纳他。物理化学太难,那就把数学课变成模拟课堂,把铅笔、橡皮、玩具之类都变成数字的教具,答对了数会有象征性的奖励。几天过去了,对家长以外的人都很排斥的“孩子”们喜欢上了宿伟,喜欢上了被宿伟打造得像幼儿园一样的地方。

家长们也慢慢只需要白天把孩子送过来,晚上接走,其余时间可以去忙工作了。

家长们有了自己的时间,也就意味着宿伟没有了自己的时间。

因为把更多的精力都放在了“孩子”们身上,宿伟顾及家庭的时间少之又少,同是社区工作者的爱人更多是心疼,女儿则是伤心,“有时候我女儿一看着我就哭,那阵是初中,对她关心也不够。可能爱是不能分享的,所以对她的照顾欠缺很多,有一次我女儿问我,‘爸,你是不是不爱我了?把所有的精力都放在他们身上。’我只能告诉她,爸爸这个工作非常特殊,也需要你理解一下。”宿伟说。

世界唐氏综合征日|19个“孩子”和一个“爸”

户外运动(央广网发 受访者供图)

暖心!患儿妈妈身兼数职变成阳光之家志愿者

这个爸终究不是女儿一个人的爸,他现在是阳光之家目前19个“孩子”的“爸”,更是曾经在这里生活过的所有“孩子”的“爸”。

唐氏综合征家庭间的传播力还是很强的,得知阳光之家可以照料唐氏患儿,很多家长带着孩子慕名而来,队伍开始逐渐壮大。

邓俊杰是阳光之家成立的第三年带着孩子来到这里的,此前,她家的孩子已经在其他学校待了很长时间。

“孩子是产后第42天发现这个病的,我家孩子程度比较重,自打生这个孩子,我一天班都没上过,就一直陪着,到哪儿去我也不放心。这个阳光之家离我家特别近,还是公益免费的,我们照顾和接送孩子更方便了,就带着孩子来了这里。”邓大姐家的孩子今年36岁,采访当天并没有来“上学”,因为爸爸最近退休在家,有了更多时候去照顾孩子。

邓大姐的心态转变颇具代表性,“刚开始我感觉是很难的一件事,我这个人在单位的时候挺积极向上,爱玩爱跳爱唱,但孩子查出病之后心情特别难过,根本不怎么出门,不敢跟人接触,10年来衣服都没买过一件新的。上单位开工资一般都是我爱人去。”

但她不见人可以,孩子总在家,身体的各项指标都不行。所以大夫建议带着孩子出去晒太阳,多接触外界。这样一来,为了孩子,邓大姐逼着自己每天带着孩子去外面散步,跟别人沟通,开始不那么在意外人的目光,孩子的状况也越来越好。

为了有更多时间陪伴孩子,邓大姐也成了阳光之家的志愿者,“我这人干活痛快,我来这待着也是待着,不如干点儿活儿,时间过得还快。”邓大姐说,现在有的老师陆续退休了,所以她就把整个厨房的这摊儿活都包了下来:早晨陪孩子来,然后去给阳光之家买菜、做午饭,晚上再跟孩子一起放学。

就这样,邓大姐有了多重身份:不单是患儿的家长,也成了宿伟的左膀右臂,作为志愿者每天为阳光之家贡献着自己的一份力量,“中午忙完了以后,趁着孩子还没放学,还有时间出去跳跳舞,现在的生活阳光多了。”邓大姐说道。

世界唐氏综合征日|19个“孩子”和一个“爸”

过集体生日(央广网记者 宗韶峰 摄)

细心!每个“孩子”都有属于自己的成长档案

“我叫《小铃铛》,家住《槐树庄》,左邻《白毛女》,右邻《李双双》,屋前《分水岭》,屋后《上甘岭》,东边《龙须沟》,西边《沙家浜》……”

采访当天,18个“孩子”一起表演了长达545个字的《老电影趣味连接》,这是75岁的王凤芝为“孩子”们创作的作品,经过她3个月持续不断地教授,“孩子”们竟把56部电影名字都记了下来,一字不落。

与其说王阿姨是志愿者,不如说是宿伟的前辈。2009年4月13日,当年60岁已经退休的王阿姨正式接手了大东区的阳光之家,那时候工资只有一个月500元,比原来的社区工作少了近两千元,但王阿姨认为,退休了还能为残疾人作出贡献,就算一分不给,也得干!

15年的工作经历,让王阿姨有了很多经验,宿伟也是看重王阿姨这一点,请她过来给“孩子”们上上课,最近王阿姨又创作了“一字成语100句”,现在“孩子”们已经练会了二十几个成语。

这边,王阿姨带着18个“孩子”学着成语;那边,邓大姐和另外一位残疾老师包好了包子,做好了馒头和花卷。