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双胞胎“星孩”有个“同桌妈妈”

导读:

双胞胎“星孩”有个“同桌妈妈”

双胞胎“星孩”有个“同桌妈妈”

双胞胎“星孩”有个“同桌妈妈”

双胞胎“星孩”有个“同桌妈妈”

双胞胎“星孩”有个“同桌妈妈”

有这样一群特殊的孩子,他们近在咫尺却遥不可及,目光清澈却视而不见,听觉敏锐却很少回应父母的呼唤……自闭症孩子就像天空中闪烁的星星,只是生活在自己的世界里,因此被赋予了一个童话般的名字“星星的孩子”。4月2日是世界自闭症日,自闭症孩子也再次引起了人们的关注。
    双胞胎兄弟羲羲和暄暄3岁时被确诊患有自闭症,自此两兄弟的妈妈李女士成了他们的“同班同学”,每天陪伴在他们身边,照顾着他们的衣食住行。昨天上午,记者在位于恩县路的幸福之家融合幼儿园见到了双胞胎兄弟的妈妈,她向记者讲述了孩子康复治疗的故事。
探访
“星孩”与普通孩子同玩同学
    昨天上午,记者来到恩县路上的幸福之家融合幼儿园,看到不少孩子正在操场上做游戏玩耍。
    “现在幼儿园有280多名孩子,其中半数以上是自闭症儿童。”幼儿园负责人刘树芹介绍说。记者透过教室门窗玻璃,看到有些孩子正在老师和家长的陪同下搭建积木、学习音乐、学习绘画。“每一个项目都有特殊的训练目的,打篮球、用积木摆模型,都是为了锻炼自闭症患儿的手眼协调能力,学音乐则是培养孩子的发音。”刘树芹介绍说。
    “在自闭症康复治疗方面,欧美地区探索的比较早,经验比较丰富,提出将有特殊需要的自闭症儿童纳入到一般教育系统的融合教育康复模式。”刘树芹介绍说,欧美、中国港台等地通过融合教育帮助自闭症儿童培养社交能力。“现在学校就是想通过融合教育的模式,普教老师和特教老师共同教学,特教老师对自闭症儿童开展一对一能力培养,普教老师接受特教培训后在融合班级里教学,让自闭症儿童和普通孩子在一起学习生活,逐步培养他们的社交能力。”刘树芹介绍说。
讲述
双胞胎儿子确诊 母亲辞职“陪读”
    2010年,家住莱西的李女士顺利产下一对双胞胎男孩,给家人带来了莫大的欢乐。转眼间3年过去,两个孩子到了上幼儿园的年纪。细心的李女士发现自家的两个孩子跟别人家的孩子有些不同,他们不会说话,不跟人交流,没有眼神互动,也不愿意和别的孩子玩耍,只是沉浸在自己的世界里。
    “大人主动接近孩子拥抱表达爱意时,他们也没有任何的回应,完全没有交流互动的意识。我当时感觉孩子挺奇怪,可又不知道问题出在什么地方。”李女士告诉记者,她带着孩子到市区的医院做了检查,发现孩子有自闭的倾向,但还没有最终确诊。
    “姐姐听说孩子有自闭症的倾向,就不停地催促我再到别的医院检查,听了她的建议,我们带着孩子去了南京的一家医院,最终的诊断结果是两个孩子都患有自闭症。”李女士告诉记者。检查前虽然家人已经有了心理准备,但对于这样一个结果还是有点接受不了。“孩子确诊后我就辞掉了原来的工作,带着他们去过好几个地方治疗,有的是医院,有的是专门的康复训练机构,去年才到了这家幸福之家融合幼儿园。”李女士介绍说。现在她每天的任务就是陪着孩子到幼儿园上课,照顾孩子的日常生活。
治疗近3年 每一点进步都很艰难
    孩子的学费、家里的日常生活开支基本上全靠李女士丈夫一个人支撑,生活开支就比较拮据。为了省钱,她跟孩子只好租住在离学校比较远的山东头附近,每天早上都要坐近一个小时的公交车,才能到恩县路的融合幼儿园。
    记者在融合幼儿园见到李女士时,她正陪着孩子上课,做一些认知性的训练。“经过治疗,孩子4岁的时候,终于开口喊出了 ‘爸爸’、‘妈妈’,看似简单的几个字,从孩子嘴里说出来真是不容易。”李女士回忆说,她听到那几个字时,也忍不住落下了眼泪。
    据李女士介绍,她的两个儿子都是重度自闭症,哥哥理解能力更差,只喜欢蹦蹦跳跳,弟弟喜欢各种各样的小动物。“孩子康复的确实比较慢,甚至要花费半年时间才能记住一张画。”李女士说,全程陪同孩子上幼儿园不是件容易的事情,孩子取得的每一点进步都很艰难,这给李女士带来了很大的精神压力。
    “经过近3年的治疗,总体来说还是有了很大的改善。孩子以前很挑食,不喜欢吃肉,现在好了很多。平时上下课也会自己主动去洗手间、自己喝水。”李女士说,陪同孩子康复治疗的道路很艰辛,李女士也意识到自己身上的担子很重。“丈夫常常鼓励我,上天给了我们两个星星的孩子,说明我们有这个能力照顾他们,现在最重要的是内心真的强大起来。”李女士告诉记者。
说法
经过早期训练多数患儿可自理
    青岛晓艺自闭症服务中心的徐院长介绍,目前自闭症的发病在医学上还没有找到最根本的原因,就像癌症只能找到致病的危险因素一样。“自闭症又称孤独症,是一种心理疾病,自闭症孩子大多在1岁多就能表现出明显的可疑症状。”徐院长告诉记者,自闭症在发病因素上,大多是先天性的,如早产导致神经系统发育不完善;也有后天性的因素,如压抑的家庭氛围也会影响到孩子,让他们在心理上拒绝与人交流,用“自闭”的方式来保护自己。
    “他们的眼神交流短暂,缺乏社会性的微笑,姿势性语言发育也会比较落后。”徐院长说,随着年龄的增长,自闭症儿童可能会无法完成想象性游戏,还会出现难以模仿他人的症状。
    “不过,有的自闭症孩子在某一方面有特殊才能,如音乐天赋、绘画天赋,大部分孩子都有记忆方面的天赋。”徐院长告诉记者。目前,自闭症被认为是一种精神疾病,医学上还没有治疗药物,只能靠康复手段和心理辅导来扭转。简单来说,就是通过教育和康复手段来提升孩子自身功能的开发,让他们变得像平常的孩子一样。经过早期教育并接受康复训练,部分自闭症孩子可进入学校,融入正常人群之中。大多数患病孩子如果康复手段得当,也能实现生活自理。
相关链接
自闭症发病呈增多趋势
    为了提高人们对自闭症和相关研究,以及对自闭症患者的关注,2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。自闭症的概念由美国专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。
    与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子出生,全球自闭症患者达到6700万。我国目前已有1300万自闭症患儿,平均100个孩子中就有一个自闭症患者,且呈逐年增长之势。
    据了解,青岛市持第二代残疾人证的自闭症儿童少年1170余人,发病人数呈现不断增多的趋势。我市先后将自闭症儿童康复救助年龄由0-7岁分别扩大为0-9岁和0-15岁,全市每年用于自闭症儿童康复救助投入1300余万元,全市经认定的自闭症儿童康复机构23家,推动自闭症儿童康复救助工作走在全省、全国前列。
本版撰稿摄影记者 王世锋 杨博文